Depoimento de um jovem rapaz: como fazer no dia-a-dia para. Conviver sendo portador de ataxia

Recebemos um depoimento de um jovem rapaz portador de ataxia e ele nos conta como é seu dia-a-dia.  

Sou Josafar Macedo dos Reis, sofro de uma doença rara que é conhecida como ataxia de friedreich.

Formada por genes recessivos, é uma doença degenerativa que com o passar do tempo a pessoa vai perdendo a coordenação motora com a degeneração do sistema nervoso, deixando a pessoa mais atrofiada.

Sabemos que conviver com esse tipo de situação não é nada fácil, mas procuro ao máximo fazer o que posso fazer para consegui viver uma vida normal. Tenho que ter o dobro de raciocínio das outras pessoas para poder levar uma vida equilibrada.

No meu dia-a-dia levo minha vida normal procuro fazer minhas coisas dentro dos meus limites para que as coisas fiquem da melhor forma possível. A melhor maneira da pessoa conviver com tudo isso é se apegar com Deus e deixar Ele cuidar, Ele sabe porque somos merecedores de conviver com isso.

Deus dá as piores batalhas para os melhores soldados, vai saber?

Sou de uma cidade no interior de Pernambuco a 885 km, de Recife. Sempre soube que eu tinha uma doença hereditária já que tinham pessoas na minha família com problema semelhante ao meu. 

Eu vinha perdendo o equilíbrio e os movimentos, aí no ano de 2009 resolvi ir a São Paulo e passei pelo o laboratório genoma humano e  foi feito o exame genético e o diagnóstico comprovou que eu tenho uma doença  por nome “ataxia de friedreich" que é incurável até o momento. 

Enquanto isso temos que agradecer pela vida que Deus nos deu. 

Josafar Macedo dos Reis

20/12/2014 -  Dormentes /  PE

Rua: Antônio Mendes de Sousa Nº 61

Bairro: Dede Damasceno

CP: 56355-000

Telefone: 96154155

Relato de uma esposa corajosa sobre a doenca de seu marido. Ele tem ataxia Doenca Machado Joseph.....

Sókrates tem Doença de Machado-Joseph, tem 39 anos e apresentou os primeiros sinais da doença há 13 anos.

Está aposentado há cerca de 6 anos, mas ficou com auxílio doença por 4 anos antes de conseguir a aposentadoria. Como tem necessidade de um cuidador, a aposentadoria por invalidez tem acréscimo de 25%. Além disso, como tínhamos um seguro no financiamento da casa, logo que se aposentou, solicitou a quitação da parte dele no financiamento.

Hoje moramos com nossas três cachorras, temos plano de saúde que por ação judicial fornece um técnico de enfermagem 12 horas, fisioterapia, fonoterapia e nutricionista domiciliar, além de toda a medicação que ele necessita. As sessões semanais de fisioterapia com uma renomada fisioterapeuta neuroevolutiva também é paga pelo plano de saúde. Como tratamentos adicionais, ele faz microfisioterapia, faz uso de florais e faz tratamento espiritual.

Tem se sentido um pouco entediado, pois as suas atividades estão ficando cada vez mais restritas. Passou por um período de dor nas costas muito forte, mas que diminuiu muito atualmente. Faz uso de cadeira de rodas, agora com encosto para a cabeça.

Eu, Adriana, trabalho todos os dias e tenho poucas folgas no mês. Tentamos ao máximo usar o pouco tempo que podemos ficar juntos de maneira produtiva. Todas as decisões da nossa vida são muito bem conversadas. Mesmo com toda a dificuldade que ele tem de comunicação, temos que entrar num consenso.

Na cidade em que moramos, Campo Grande (Mato Grosso do Sul), os poucos passeios com acessibilidade são shoppings, cinemas, supermercados e lanchonetes. Fica muito a desejar.

Parques geralmente têm poucas vagas para estacionamento ou elas são muito afastadas da entrada dos locais. O maior teatro da cidade está sempre com o elevador quebrado e não tem local para a cadeira de rodas no seu interior.

A doença ainda é pouco conhecida, apesar de ser a ataxia de maior prevalência no país. É preciso muita determinação e persistência para conseguir tudo o que ele precisa. Laudos, receitas, defensorias, liminares, pedidos de negativa são assunto diário em casa.

Hoje estamos bem, Sókrates está em sono profundo agora depois de um dia saindo da rotina. Estou voltando agora para cama.

Boa noite, Adriana.