sexta-feira, 13 de novembro de 2015



terça-feira, 27 de outubro de 2015

QUANDO NOS ABRAÇARMOS NA VIDA ESPIRITUAL, OS DOIS LEVES E LINDÕES, TUDO FARÁ REALMENTE SENTIDO, AMIGA! A MISERICÓRDIA DE DEUS ULTRAPASSA NOSSAS NOÇÕES MAIS AMPLAS DO QUE SEJA JUSTIÇA!

quarta-feira, 21 de outubro de 2015

   Pn

UFRJ inaugura primeira unidade especial de Cirurgia em Pacientes com Síndrome de Down do país

Jornal do Brasil

Foi inaugurada na última sexta-feira (16) a primeira unidade Especial de Cirurgia em Pacientes com Síndrome de Down do país no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF). A iniciativa partiu do diretor geral do HU, Eduardo Côrtes, após realizar cirurgia de emergência na paciente Tatiana, de 37 anos, que é Down e tinha dificuldades para encontrar tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

"A família relatou que a moça sentia fortes dores abdominais e já tinha passado por quatro crises graves. Realizamos exames e constatamos pedra na vesícula. Decidimos pelo procedimento cirúrgico realizado por vídeo. Em uma semana, realizamos consulta, exames, internação, cirurgia e alta", relatou o diretor.

Além dos leitos, a nova unidade terá TV e sofá para dar conforto aos acompanhantes e aparelhos modernos para monitorar o estado de saúde do paciente. A equipe de profissionais será composta por nutricionistas, enfermeiros e assistentes sociais que prestarão atendimento específico. "Nós temos um 'ouro' em nossas mãos, que é a equipe do Hospital Universitário. Essa será a primeira unidade exclusiva e especializada para atendimento de pessoas com Down da rede pública de saúde do país", destacou Côrtes.

A inauguração contou com a participação de parlamentares fluminenses que aproveitaram a ocasião para anunciar à comunidade hospitalar que a bancada do Rio de Janeiro apresentou emenda orçamentária de R$ 40 milhões em prol do hospital. Além deste montante, o senador Marcelo Crivella (PRB-RJ) informou que destinou mais R$ 10 milhões em emendas para o HUCFF. O senador parabenizou os trabalhadores da unidade pelo esforço e dedicação. "Estão todos de parabéns pela atuação e iniciativa da atual gestão, que apesar dos obstáculos conseguiu dar mais um passo extraordinário e a saúde pública será beneficiada", ressaltou ele.

Também presentes no evento, os deputados federais Glauber Braga (Psol-RJ) e Walney Rocha (PTB-RJ) lembraram da importância da articulação política da comunidade acadêmica para a garantia de recursos para o hospital. Braga elogiou a postura da direção do hospital e da reitoria da UFRJ de brigar pela autonomia universitária e não ceder às pressões para adesão à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH). "A luta aqui é grande, mas vocês têm mostrado coragem na luta pela autonomia e também ao desafiar a falta de recursos e inaugurar essa unidade", disse o deputado.  

quarta-feira, 7 de outubro de 2015

Para quem vai assistir pela internet, segue o endereco: http://tvbrasil.ebc.com.br/semcensura



E HOJE - chegou a hora do programa .....sobre ATAXIA


Vale a pena vêr


Mais uma conquista da nossa amiga ,tão  engajadana causa,EDIA       

sábado, 3 de outubro de 2015

Recebi um e-mail do programa Sem Censura dizendo q no próximo dia 7 de outubro, haverá a aprsentacao do tema ataxia através de um neurologista, portanto o meu pedido foi atendido. O SC vai ao ar pela TVBrasil (ebc- antiga TVEducativa). À partir de segunda, dia 5 de outubro, o SC irá ao ar das 17h as 18h30. Me ajudem a divulgar.

domingo, 30 de agosto de 2015



sábado, 15 de agosto de 2015



  


quinta-feira, 2 de julho de 2015

Eficiente e engracado



segunda-feira, 11 de maio de 2015

Dica de trabalhoo



quinta-feira, 9 de abril de 2015

Edla: viver com ataxia em outra nação!


Foto de Edla em seu facebook

Nunca imaginei morar fora do meu país, mas as circunstâncias me trouxeram para a Alemanha. 

Mudar de país, assim como, certas situações de vida, são experiências difíceis de traduzir. É preciso vivê-las para saber o que se sente. O diferente atrai, estimula a curiosidade, mas também assusta. Não há como viver a experiência sem stress. Há necessidade de mudar de idioma, de clima, de costumes, enfim, adaptar-se, transformar-se. Não me senti na obrigação de fazer grandes mudanças, pois migrei com mais de cinquenta anos, fora do  mercado de trabalho, pois já estava aposentada por tempo de serviço; foram 32 nos dedicados ao magistério no Brasil e como sabemos, é na infância e também na juventude que o processo de adaptação é mais suave. Estou aqui unicamente por ser a pátria do meu marido e foi conveniente pra nós e também pra nossa filha, vivermos aqui. Porém, a distância do Brasil é geográfica, mas não emocional.


Eu gosto muito de morar aqui: limpo, silencioso, bonito, sério, organizado, pessoas polidas e educadas, boa acessibilidade. Cerca 70% dos brasileiros que moram aqui são mulheres casadas com alemães. Muitas famílias são multiculturais, isto é, alemães casados (as) com estrangeiros (as): asiáticas, africanas, latinas, européias de outros países .

Eu vivo em Darmstadt, cidade da região metropolitana de Frankfurt com 150 mil habitantes. Eu soube que, em Darmstadt há pessoas de 147 nacionalidades diferentes. Nas imediações existem cerca de 100 brasileiros de origens sociais diferentes.

Em Frankfurt 28% da população nasceu em outro país. É significativo o número de muçulmanos entre a população de origem estrangeira. Por ser um país com muitos imigrantes (maioria turco) é mais acostumado com a diversidade cultural do que outros países, principalmente nas grandes cidades. Eu gosto desta diversidade cultural. A globalização e a internet, permitem que eu viva o Brasil diariamente sem estar fisicamente nele.

Além do computador, eu tenho um rádio que através da internet, sintoniza aproximadamente 300 estações de rádio no Brasil. Continuo consumindo com frequência: farinha de mandioca, cangica, tapioca, creme de leite, goiabada, feijão preto ... e até rapadura eu já encontrei aqui (produzidos no Brasil). Coco ralado, leite de coco, coentro, banana, manga, mamão, aipim (mandioca, macaxeira), abacaxi, vindos da Ásia, África e América Latina, e assim, satisfaço o meu paladar.

Como sabemos, a Alemanha foi duramente castigada por ter provocado o conflito e por isso, ficou em ruínas ao final da Segunda Guerra Mundial. Em 11 de setembro de 1942, Darmstadt foi intensamente bombardeada, este fato ficou conhecido como a longa noite do incêndio. Não se mexe em nenhum terreno sem que pessoas especializadas liberem. Foram foram encontradas mais de 700 bombas em 2012.

O ruim aqui é o tempo, o inverno é longo, mas eu tolero, por exemplo, uso meias quase o ano inteiro, não reclamo, aproveito para usar chapéus e cachecóis, adoro ambos e tenho vários.

Conviver com DMJ (Doença de Machado Joseph, a ataxia número 03) é difícil em qualquer lugar do mundo, sendo assim, eu não sou privilegiada por viver na Alemanha. A redução da mobilidade provocada pela doença me impede de vivenciar este país como eu gostaria.


Edla Merlitz
10.04.2015


quinta-feira, 2 de abril de 2015