quinta-feira, 25 de dezembro de 2014
Depoimento de um jovem rapaz: como fazer no dia-a-dia para. Conviver sendo portador de ataxia
quarta-feira, 10 de dezembro de 2014
Relato de uma esposa corajosa sobre a doenca de seu marido. Ele tem ataxia Doenca Machado Joseph.....
Está aposentado há cerca de 6 anos, mas ficou com auxílio doença por 4 anos antes de conseguir a aposentadoria. Como tem necessidade de um cuidador, a aposentadoria por invalidez tem acréscimo de 25%. Além disso, como tínhamos um seguro no financiamento da casa, logo que se aposentou, solicitou a quitação da parte dele no financiamento.
Hoje moramos com nossas três cachorras, temos plano de saúde que por ação judicial fornece um técnico de enfermagem 12 horas, fisioterapia, fonoterapia e nutricionista domiciliar, além de toda a medicação que ele necessita. As sessões semanais de fisioterapia com uma renomada fisioterapeuta neuroevolutiva também é paga pelo plano de saúde. Como tratamentos adicionais, ele faz microfisioterapia, faz uso de florais e faz tratamento espiritual.
Tem se sentido um pouco entediado, pois as suas atividades estão ficando cada vez mais restritas. Passou por um período de dor nas costas muito forte, mas que diminuiu muito atualmente. Faz uso de cadeira de rodas, agora com encosto para a cabeça.
Eu, Adriana, trabalho todos os dias e tenho poucas folgas no mês. Tentamos ao máximo usar o pouco tempo que podemos ficar juntos de maneira produtiva. Todas as decisões da nossa vida são muito bem conversadas. Mesmo com toda a dificuldade que ele tem de comunicação, temos que entrar num consenso.
Na cidade em que moramos, Campo Grande (Mato Grosso do Sul), os poucos passeios com acessibilidade são shoppings, cinemas, supermercados e lanchonetes. Fica muito a desejar.
Parques geralmente têm poucas vagas para estacionamento ou elas são muito afastadas da entrada dos locais. O maior teatro da cidade está sempre com o elevador quebrado e não tem local para a cadeira de rodas no seu interior.
A doença ainda é pouco conhecida, apesar de ser a ataxia de maior prevalência no país. É preciso muita determinação e persistência para conseguir tudo o que ele precisa. Laudos, receitas, defensorias, liminares, pedidos de negativa são assunto diário em casa.
Hoje estamos bem, Sókrates está em sono profundo agora depois de um dia saindo da rotina. Estou voltando agora para cama.
Boa noite, Adriana.
segunda-feira, 13 de outubro de 2014
Diga sim para as atividades fisicas
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quinta-feira, 25 de setembro de 2014
Programa de TV sobre ataxia
A convidada foi Ana Lucia Calçada, portadora de uma ataxia. Ana falou sobre o que é ataxia. Valeu a pena assistir! Uma vitória de Edla Merlitz, também portadora de ataxia, por ter feito a ponte para que esse programa acontecesse.
Um programa não só para os portadores, mas tambem para cuidadores e familiares. Para quem não pode ver ou não tem o canal na TV, o programa estará disponível também na internet.
Um detalhe importante que Edla nos deu para quem está fora do Brasil: ela normalmente assiste o programa Sem Censura pela internet pela TV Brasil Internacional, ela abre a página da TV Brasil e clica em "TV Brasil Internacional" e assiste o programa em tempo real.
Dica da própria Edla Merlitz. Vamos compartilhar, em vez de ficar só murmurando. Muito esclarecedora a entrevista sobre ataxia. Acho que faltou falar sobre os tipos de ataxias e quantas pessoas são atingidas por essa doença, porém um grande avanço. Lembro que quando minha mãe teve a D.M.J. (ataxia número 03) não se sabia o que era e muito menos que era hereditário.
Mais uma vez parabéns pela iniciativa Edla Merlitz. São pessoas assim que fazem a diferença.
Link do programa: http://tvbrasil.ebc.com.br/semcensura/episodio/voce-sabe-o-que-e-ataxia
Luciana Napoli
quinta-feira, 18 de setembro de 2014
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sábado, 13 de setembro de 2014
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quinta-feira, 28 de agosto de 2014
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quinta-feira, 14 de agosto de 2014
E serio???
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sexta-feira, 1 de agosto de 2014
Passeio! Oba!
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segunda-feira, 14 de julho de 2014
ADAPTADO |
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quarta-feira, 9 de julho de 2014
Ascessibilidade em hoteis fonte-turismo acaptado
URicardo Shimosakai estruturou uma operadora de turismo acessível para conseguir atender a grande demanda de mercado nesse segmento
Turismo com acessibilidade, investimento em adaptações para deficientes podem atrair mais lucros para hotelaria no Brasil,
Viajar é uma das paixões de Ricardo, ele não parou de conhecer novos lugares mesmo depois de levar um tiro e ficar paraplégico.
‘Antes desse acontecimento eu já viajava e passeava bastante então queria retomar isso de novo, dai mostrando isso para os meus colegas, contando minhas histórias, mostrando minhas fotos e vídeos, eles começaram a se interessar’, conta o Diretor da Turismo Adaptado e agente de viagens Ricardo Shimosakai.
Se interessam tanto que o publicitário abandonou a carreira para seguir o turismo. Hoje nessa agência de viagens ele é o responsável pelos pacotes para pessoas com deficiência. O desafio é encontrar locais com acessibilidade para todos esses turistas.
‘Muitos hotéis são acessíveis somente a pessoas com deficiência física. A parte da pessoa com deficiência visual ou de auditiva ainda é muito fraca’, reforça Ricardo Shimosakai.
A falta de adaptação da rede hoteleira faz com que os hotéis percam de 20% a 30% da taxa de ocupação e do faturamento.
‘Quando uma pessoa com deficiência viaja ela leva pelo menos mais uma ou duas pessoas de sua família como acompanhantes, ou seja, ela tem poder de ocupação dos empreendimentos’, observa Wilken Souto, Diretor de Produtos do Ministério do Turismo.
O Brasil possui 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. Para promover o turismo acessível, o governo federal disponibiliza um site para que os usuários avaliem a acessibilidade de locais públicos e privados além de atrações turísticas do país. Com os dados o Ministério do Turismo pretende montar um ranking dos lugares aptos a receber qualquer tipo de turista. Até agora já foram avaliados mais de 530.000 estabelecimentos.
‘Todas as empresas até na bolsa de valores que investiram na parte sustentável, na parte social, na parte de acessibilidade como social tiveram, mais de 10% de crescimento em relação aos que não investiram’, informa Bruno Omori, Presidente da ABIH-SP.
Márcio não é cadeirante mas tem uma prótese em uma das pernas em cria rampas para ajudar deficientes físicos a acessar lugares com degraus.
‘Existe uma outra questão interna que é o problema da circulação da cadeira de rodas, o problema que ela pode encontrar num sanitário se não for devidamente adaptado, então são questões que devem ser vistas com mais carinho pelo comerciante, pelo industrial, seja lá onde for tem que ter essa consciência’, complementa Márcio Luiz Barbosa, empresário da Multirampa.
Fonte: TV Cultura
terça-feira, 24 de junho de 2014
Bom saber
Guarulhos.
Dificuldades
A presidente da Associação dos Deficientes Auditivos-Visuais e Deficientes Auditivos (Adavida), Aparecida de Fátima Negresiolo, não consegue citar uma empresa que preste atualmente atendimento adequado para o cliente surdo. "Algumas empresas oferecem um número de telefone específico para atender deficientes auditivos, mas, na prática, isso não vem funcionando bem", diz. Um dos pleitos das ONGs que lutam pela inclusão social da população surda é a contratação de intérpretes em libras em locais públicos.
A Caixa Econômica Federal é uma das empresas com projetos mais avançados nesta área. O banco começou a treinar os funcionários para atendimento em Libras em 2008 e atualmente possui cerca de 4 mil trabalhadores que compreendem a linguagem de sinais. O banco também oferece atendimento específico na sua central de atendimento para esse público. Só em 2013, o banco recebeu 69,6 mil ligações neste canal.
Fonte: O Estado de S. Paulo
sexta-feira, 13 de junho de 2014
Fisio com golfinhos / mto lega l
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