quinta-feira, 25 de dezembro de 2014

Depoimento de um jovem rapaz: como fazer no dia-a-dia para. Conviver sendo portador de ataxia

Recebemos um depoimento de um jovem rapaz portador de ataxia e ele nos conta como é seu dia-a-dia.  



Sou Josafar Macedo dos Reis, sofro de uma doença rara que é conhecida como ataxia de friedreich.

Formada por genes recessivos, é uma doença degenerativa que com o passar do tempo a pessoa vai perdendo a coordenação motora com a degeneração do sistema nervoso, deixando a pessoa mais atrofiada.

Sabemos que conviver com esse tipo de situação não é nada fácil, mas procuro ao máximo fazer o que posso fazer para consegui viver uma vida normal. Tenho que ter o dobro de raciocínio das outras pessoas para poder levar uma vida equilibrada.

No meu dia-a-dia levo minha vida normal procuro fazer minhas coisas dentro dos meus limites para que as coisas fiquem da melhor forma possível. A melhor maneira da pessoa conviver com tudo isso é se apegar com Deus e deixar Ele cuidar, Ele sabe porque somos merecedores de conviver com isso.

Deus dá as piores batalhas para os melhores soldados, vai saber?

Sou de uma cidade no interior de Pernambuco a 885 km, de Recife. Sempre soube que eu tinha uma doença hereditária já que tinham pessoas na minha família com problema semelhante ao meu. 

Eu vinha perdendo o equilíbrio e os movimentos, aí no ano de 2009 resolvi ir a São Paulo e passei pelo o laboratório genoma humano e  foi feito o exame genético e o diagnóstico comprovou que eu tenho uma doença  por nome “ataxia de friedreich" que é incurável até o momento. 

Enquanto isso temos que agradecer pela vida que Deus nos deu. 

Josafar Macedo dos Reis
20/12/2014 -  Dormentes /  PE

Rua: Antônio Mendes de Sousa Nº 61
Bairro: Dede Damasceno
CP: 56355-000
Telefone: 96154155

quarta-feira, 10 de dezembro de 2014

Relato de uma esposa corajosa sobre a doenca de seu marido. Ele tem ataxia Doenca Machado Joseph.....

Sókrates tem Doença de Machado-Joseph, tem 39 anos e apresentou os primeiros sinais da doença há 13 anos.



Está aposentado há cerca de 6 anos, mas ficou com auxílio doença por 4 anos antes de conseguir a aposentadoria. Como tem necessidade de um cuidador, a aposentadoria por invalidez tem acréscimo de 25%. Além disso, como tínhamos um seguro no financiamento da casa, logo que se aposentou, solicitou a quitação da parte dele no financiamento.

Hoje moramos com nossas três cachorras, temos plano de saúde que por ação judicial fornece um técnico de enfermagem 12 horas, fisioterapia, fonoterapia e nutricionista domiciliar, além de toda a medicação que ele necessita. As sessões semanais de fisioterapia com uma renomada fisioterapeuta neuroevolutiva também é paga pelo plano de saúde. Como tratamentos adicionais, ele faz microfisioterapia, faz uso de florais e faz tratamento espiritual.

Tem se sentido um pouco entediado, pois as suas atividades estão ficando cada vez mais restritas. Passou por um período de dor nas costas muito forte, mas que diminuiu muito atualmente. Faz uso de cadeira de rodas, agora com encosto para a cabeça.

Eu, Adriana, trabalho todos os dias e tenho poucas folgas no mês. Tentamos ao máximo usar o pouco tempo que podemos ficar juntos de maneira produtiva. Todas as decisões da nossa vida são muito bem conversadas. Mesmo com toda a dificuldade que ele tem de comunicação, temos que entrar num consenso.

Na cidade em que moramos, Campo Grande (Mato Grosso do Sul), os poucos passeios com acessibilidade são shoppings, cinemas, supermercados e lanchonetes. Fica muito a desejar.

Parques geralmente têm poucas vagas para estacionamento ou elas são muito afastadas da entrada dos locais. O maior teatro da cidade está sempre com o elevador quebrado e não tem local para a cadeira de rodas no seu interior.

A doença ainda é pouco conhecida, apesar de ser a ataxia de maior prevalência no país. É preciso muita determinação e persistência para conseguir tudo o que ele precisa. Laudos, receitas, defensorias, liminares, pedidos de negativa são assunto diário em casa.

Hoje estamos bem, Sókrates está em sono profundo agora depois de um dia saindo da rotina. Estou voltando agora para cama.

Boa noite, Adriana.

segunda-feira, 13 de outubro de 2014

Diga sim para as atividades fisicas



quinta-feira, 25 de setembro de 2014

Programa de TV sobre ataxia

Foi ao ar hoje no programa "Sem Censura", na TV Brasil (canal 5 da NET). Leda Nagle entrevistou o neutro-cirurgião Charles André.

A convidada foi Ana Lucia Calçada, portadora de uma ataxia. Ana falou sobre o que é ataxia. Valeu a pena assistir! Uma vitória de Edla Merlitz, também portadora de ataxia, por ter feito a ponte para que esse programa acontecesse.



Um programa não só para os portadores, mas tambem para cuidadores e familiares. Para quem não pode ver ou não tem o canal na TV, o programa estará disponível também na internet.

Um detalhe importante que Edla nos deu para quem está fora do Brasil: ela normalmente assiste o programa Sem Censura pela internet pela TV Brasil Internacional, ela abre a página da TV Brasil e clica em "TV Brasil Internacional" e assiste o programa em tempo real.

Dica da própria Edla Merlitz. Vamos compartilhar, em vez de ficar só murmurando. Muito esclarecedora a entrevista sobre ataxia. Acho que faltou falar sobre os tipos de ataxias e quantas pessoas são atingidas por essa doença, porém um grande avanço. Lembro que quando minha mãe teve a D.M.J. (ataxia número 03) não se sabia o que era e muito menos que era hereditário.

Mais uma vez parabéns pela iniciativa Edla Merlitz. São pessoas assim que fazem a diferença.

Link do programa: http://tvbrasil.ebc.com.br/semcensura/episodio/voce-sabe-o-que-e-ataxia

 Luciana Napoli

quinta-feira, 18 de setembro de 2014





sábado, 13 de setembro de 2014



quinta-feira, 28 de agosto de 2014


Œt

quinta-feira, 14 de agosto de 2014

E serio???

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sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Passeio! Oba!

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segunda-feira, 14 de julho de 2014

‘A Culpa É das Estrelas’ é filme para ser sentido e aborda questões de doenças e deficiências

by Ricardo Shimosakai

Shailene Woodley (câncer no pulmão), Nat Wolff (cego) e Ansel Elgort (amputado) participam do grupo de apoio para jovens com câncerAnsel Elgort (amputado), Nat Wolff (cego) e Shailene Woodley (câncer no pulmão), participam do grupo de apoio para jovens com câncer

“Esse é o problema da dor, ela precisa ser sentida”. A frase, uma das mais apreciadas pelos adolescentes -- e não tão adolescentes assim -- que leram A Culpa É das Estrelas, é a que melhor define a adaptação da obra de John Green para o cinema. O filme, que estreia no Brasil nesta quinta-feira, foi feito para ser sentido. E arrancar lágrimas e risos da plateia.

O mix de emoções é culpa do casal principal, formado por Hazel Grace (Shailene Woodley) e Augustus (vivido por um ótimo Ansel Elgort). A adolescente de 16 anos convive há três com um câncer que começou na tireoide e depois atacou seus pulmões. Desenganada pelos médicos, ela sobrevive por causa de um tratamento experimental e da ajuda de um cilindro de oxigênio conectado às suas narinas através de uma cânula.

Hazel é obrigada pelos pais a frequentar um grupo de apoio para jovens com câncer, com o objetivo principal de fazer amigos. Lá ela conhece Augustus, 17, que teve câncer nos ossos e amputou uma das pernas. Os dois iniciam uma amizade, mas “Gus” deseja algo mais. Por algum tempo, Hazel evita ceder, já que se considera uma "granada" quando explodir, vai ferir todos à sua volta. Os avisos de mantenha distância não são suficientes para o garoto e, pouco depois, eles iniciam um romance curto, mas intenso o suficiente para dar inveja às princesas da Disney.

Embora Elgort não desfile o ideal de beleza grega, sua atuação é marcante e lembra o charme juvenil do astro Leonardo DiCaprio no fim dos anos 1990. Já Shailene prova, mais uma vez, que é uma atriz para se ficar de olho. Em seu filme anterior, Divergente, ela exibia um belo cabelo longo loiro com um figurino preto colado ao corpo malhado. Agora, ela se despe da vaidade, perde alguns quilos e as madeixas, e assume uma postura cansada e enferma, como os leitores do best-seller imaginavam.

A perna amputada de Augustus é mostrada no filme através de efeitos especiaisA perna amputada de Augustus é mostrada no filme através de efeitos especiais

Os fãs do livro, aliás, não ficarão desapontados com a adaptação para o cinema. O diretor Josh Boone e os roteiristas Scott Neustadter e Michael H. Weber seguiram à risca o texto original, que de tão elogiado pela crítica literária não demandou alterações.

Escolhido pela revista americana Time como o livro de ficção do ano em 2012, A Culpa É das Estrelas poderia ser apenas mais uma história triste com personagens com câncer, não fosse pelos personagens criados por Green. Hazel e Gus tratam a vida e a morte com honestidade, longe dos padrões de autoajuda tão populares em países como os Estados Unidos e até mesmo o Brasil. O mesmo o faz Isaac (Nat Wolff), amigo do casal que também frequenta o grupo e tem um caso raro de câncer nos olhos. Na adolescência ele fica cego e a namorada o deixa. Ainda que o drama de Isaac rendesse outro filme digno de muitas lágrimas, são suas algumas das cenas mais engraçadas da produção.

Todavia, o troféu de falas extremamente honestas e brutais fica com o veterano Willem Dafoe, que interpreta Van Houten, um escritor amargurado de quem Hazel é fã. “Você é um efeito colateral de um processo evolutivo que não dá muita importância a vidas individuais”, diz o autor quando a garota o visita em Amsterdã. O personagem teve uma traumática experiência com um familiar com câncer, caso que o faz buscar refúgio no alcool. Outra história que sozinha também renderia mais um filme.

Na contramão dos últimos sucessos infantojuvenis da literatura e do cinema, que apostam em tramas fantasiosas, com bruxos e vampiros, ou distopias violentas, John Green surge como um respiro honesto e que não subestima seu público. Os adolescentes perceberam isso e o escritor se tornou uma grife: seus livros são presença constante na lista de mais vendidosA Culpa É das Estrelas não deverá ter uma continuação como outras séries teens. Porém, a carreira de Green no cinema está só começando e promete ser brilhante.

Fonte: Veja



quarta-feira, 9 de julho de 2014

Ascessibilidade em hoteis fonte-turismo acaptado

URicardo Shimosakai estruturou uma operadora de turismo acessível para conseguir atender a grande demanda de mercado nesse segmento

Turismo com acessibilidade, investimento em adaptações para deficientes podem atrair mais lucros para hotelaria no Brasil,

Viajar é uma das paixões de Ricardo, ele não parou de conhecer novos lugares mesmo depois de levar um tiro e ficar paraplégico.

‘Antes desse acontecimento eu já viajava e passeava bastante então queria retomar isso de novo, dai mostrando isso para os meus colegas, contando minhas histórias, mostrando minhas fotos e vídeos, eles começaram a se interessar’, conta o Diretor da Turismo Adaptado e agente de viagens Ricardo Shimosakai.

Se interessam tanto que o publicitário abandonou a carreira para seguir o turismo. Hoje nessa agência de viagens ele é o responsável pelos pacotes para pessoas com deficiência. O desafio é encontrar locais com acessibilidade para todos esses turistas.

‘Muitos hotéis são acessíveis somente a pessoas com deficiência física. A parte da pessoa com deficiência visual ou de auditiva ainda é muito fraca’, reforça Ricardo Shimosakai.

A falta de adaptação da rede hoteleira faz com que os hotéis percam de 20% a 30% da taxa de ocupação e do faturamento.

‘Quando uma pessoa com deficiência viaja ela leva pelo menos mais uma ou duas pessoas de sua família como acompanhantes, ou seja, ela tem poder de ocupação dos empreendimentos’, observa Wilken Souto, Diretor de Produtos do Ministério do Turismo.

O Brasil possui 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. Para promover o turismo acessível, o governo federal disponibiliza um site para que os usuários avaliem a acessibilidade de locais públicos e privados além de atrações turísticas do país. Com os dados o Ministério do Turismo pretende montar um ranking dos lugares aptos a receber qualquer tipo de turista. Até agora já foram avaliados mais de 530.000 estabelecimentos.

‘Todas as empresas até na bolsa de valores que investiram na parte sustentável, na parte social, na parte de acessibilidade como social tiveram, mais de 10% de crescimento em relação aos que não investiram’, informa Bruno Omori, Presidente da ABIH-SP.

Márcio não é cadeirante mas tem uma prótese em uma das pernas em cria rampas para ajudar deficientes físicos a acessar lugares com degraus.

‘Existe uma outra questão interna que é o problema da circulação da cadeira de rodas, o problema que ela pode encontrar num sanitário se não for devidamente adaptado, então são questões que devem ser vistas com mais carinho pelo comerciante, pelo industrial, seja lá onde for tem que ter essa consciência’, complementa Márcio Luiz Barbosa, empresário da Multirampa.

Fonte: TV Cultura

terça-feira, 24 de junho de 2014

Bom saber

Guarulhos.

Dificuldades

A presidente da Associação dos Deficientes Auditivos-Visuais e Deficientes Auditivos (Adavida), Aparecida de Fátima Negresiolo, não consegue citar uma empresa que preste atualmente atendimento adequado para o cliente surdo. "Algumas empresas oferecem um número de telefone específico para atender deficientes auditivos, mas, na prática, isso não vem funcionando bem", diz. Um dos pleitos das ONGs que lutam pela inclusão social da população surda é a contratação de intérpretes em libras em locais públicos.

A Caixa Econômica Federal é uma das empresas com projetos mais avançados nesta área. O banco começou a treinar os funcionários para atendimento em Libras em 2008 e atualmente possui cerca de 4 mil trabalhadores que compreendem a linguagem de sinais. O banco também oferece atendimento específico na sua central de atendimento para esse público. Só em 2013, o banco recebeu 69,6 mil ligações neste canal.

Fonte: O Estado de S. Paulo

sexta-feira, 13 de junho de 2014

Fisio com golfinhos / mto lega l