segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Net nao e prestadora de serviços?????

  nvAo condominio. Residências. Real Sr sindico e sub sindica.... Na semana anterior ao Natal os funcionários da net vieram trocar um filtro no equipamento aqui do condominio(deve de ter sido comunicado ao condominio pela. net o tal serviço) Para minha surpresa ficamos eu e mais um monte de pessoas (condôminos )que como eu devem pagar o condominio todo mês)sem internet e telefone ,desde sexta de manha dia 20 no meu caso ate segunda a tarde Tudo errado....a começar pela informação. Ninguem na portaria. sabia informar e o zelador do condominio me disse nao poder ligar do telefone daqui do residencial pois o mesmo so fazia ligação p prestadores de servico( se a net nao e prestadora de servico. ,eu nao me chamo. Luciana)me falou que quem tivesse com esse tipo de problema teria que reclamar por conta própria Se preferimos viver em um condominio e pagamos todos os meses,e de se supor que o mesmo deva lutar pelos seus direitos(ate o técnico da net que veio a qui em cása perguntou pq a sindica ou sub n fez uma ocorrência .o que vcs acham? Nao Queria. Ouvir ja que estavamos sem telefone,que eu fosse na rua ligar do orelhão, Tenho problema de locomoção.sou portadora de. Ataxia , uma doenca neuro- degenerativa,que mexe com a coordenação motora. Espero uma resposta e alguma reparação de Vsas.,mesmo porque estou publicando na rede social e no meu blog(tendo este mais de 4100 eleitores) Luciana Napoli

quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Esperando a resposta do conve nio


A ouvidoria do convenio prevent Senior
No mês passado,em novembro ,tentei marcar um exame,raio x panoramico,pelo convenio
Como esse exame so e feito em um único laboratorio,na r. Bahia,fui logo perguntando se tinha as essibilidade pois atualmente sou cadeirante,adquiri uma doenca degenerativa que e genética ,os sintomas começaram aos 44 anos.
Para minha surpresa o tal laboratorio n tinha como me atender pois o aparelho de raio x ficava no andar de cim ou seja tinha uma escada de vinte degraus.
Imediatamente liguei para o convenio, expliquei o caso,e ja que todo o mês pago o convenio na minha boa intenção achei que vocês dariam uma solução , ja que para as pessoas que andam sem o auxilio de cadeira se rodas tem. Como fazer o exame.
Me disseram que dariam uma solução em três dias.O Prevent Senior e um convenio voltado para as pessoas mais velhas ( fico pensando em como vocês atendem aquele velhinho- a - que tem dificuldade de andar )
Realmente me ligaram do Prevent. Uma moca chamada Rebeca ( atendente ) dizendo que o convenio nao cobria esse exame.Voces devem atender melhor e se informar melhor, sabe porque?
Por eu ser uma pessoa teimosa marquei e fiz o tal exame pelo convenio,o mais curioso e que o próprio convenio Prevent Senior autorizou a realização do exame,para a recepcionista da clinica .
Pergunta. - como o convenio nao cobre o tal exame para todas as pessoas se eu fiz pelo convenio? Que cômodo!
Espero uma resposta e alguma reparação ,mesmo porque estou publicando na rede social e no blog(tendo éste mais de 4100leitores.
Luciana. Napoli
Matricula. -231763-0

sexta-feira, 6 de dezembro de 2013

E ai irmão?

  Estou aqui......um dia de chuva,quente,abafado e sem luz. O que fazer?1
1 ,-opção....dormir
2- opção...ficar desesperada e aflita com o silencio e ainda por cima as janelas fechadas por causa da chuva.
3- opção-ficar imóvel sem se mexer, aproveitando da condição de nao se locomover a nao ser com ajuda.
São três opções,mas você pode escolher por nao entregar os pontos de bandeja.
Nao que seja fácil.aposto que vc preferia num dia desses pegar um cineminha ou mesmo ficar batendo pernas num shopping ( (ha a bela e boa perna , que ja nao funciona mais como antes) Nao faz mal
Penso nos meus amigos que como eu,tem essa louca ATAXIA (doenca que todas as pessoas deveriam conhecer melhor) e nao querem entregar os pontos e me sinto bem pequena...
Eu com esses pensamentos lembrando que existem muitos na mesma situação.....
E ai irmão vamos sair dessa situação?

quinta-feira, 5 de dezembro de 2013

Alo, Alo,Brasilia.....essa e para vocês



quarta-feira, 20 de novembro de 2013

Faça a sua parte...

            Vou começar falando que nós devemos fazer a nossa parte e não deixar para Deus fazer tudo. A começar por não se resignar pelas coisas que estão erradas. Vamos botar a boca no trombone! Com muita inteligência é claro.

Vou relatar aqui o que aconteceu comigo. Luciana x convênio médico. Vim do ortopedista muito animada para fazer um exame, um raio x panorâmico da coluna. Para avaliar uma velha escoliose (já tenho há muito tempo, mas agravou com essa minha doença a D.M.J.) que me faz cair ligeiramente para o lado.

Peguei o livro do convênio e vi que tinha um único laboratório que realiza esse exame. Liguei e confirmei: eles fazem o exame pelo meu convênio, só que o aparelho de raio x fica no andar superior, não tem acesso para cadeirante ou pessoas com mobilidade reduzida, pessoas que não conseguem andar (depois que fraturei o quadril tenho muita dificuldade para me locomover),  Daí liguei para o  convênio, achei que eles tinham obrigação de arrumar um  laboratório com acessibilidade.

Sabe que me falaram??.....que o convênio não cobria esse exame...Como não cobriam? Se além de fazer o exame, eu ainda o fiz pelo convênio naquela clinica do livro? Alguém poderia explicar? Estou só esperando ter o exame em mãos para ter o prazer de ligar para o convênio.

Subi a escada eu dei um jeito...contei com ajuda de três anjos que me levaram para cima e depois me desceram: minha filha, meu filho e o técnico que realizou o exame.

quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Cafeína e a doenca Machado Joseph

         http://www.youtube.com/watch?v=uc7BcUofkjM


Uma amiga mandou esse vídeo.Achei muito legal.o máximo que vai acontecer e a pessoa ficar ligadona.nao custa tentar.JA amiga em questão tambem tem um blog.Ella e o marido que e portador da D.M.J.deram uma entrevista p o meu blog,uma história de vida bem interessante.E a Adriana, guerreira,esposa do Sokrates.

terça-feira, 12 de novembro de 2013

Aos meus amigos Curitibanos

     TTO banheiro é um dos principais ambientes que determinam uma acessibilidade minimamente satisfatória em um hotelO banheiro é um dos principais ambientes que determinam uma acessibilidade minimamente satisfatória em um hotel
Para melhorar a acessibilidade nos meios de hospedagem de Curitiba e Região Metropolitana será realizado nesta terça-feira, dia 12, o seminário “Acessibilidade na Hotelaria de Curitiba - Hotel acessível é um bom negócio”. O evento acontece no Sebrae/PR, a partir das 8h30, com a presença de representantes 
O objetivo é esclarecer as dúvidas sobre as normas previstas nas legislações que tratam sobre a questão da acessibilidade, para que os empresários do setor apliquem o máximo de exigências possíveis, até a realização dos jogos da Copa do Mundo em Curitiba.
O seminário é uma ação do Sebrae/PR e da Associação Brasileira da Indústria de Hotéis do Paraná (ABIH PR), em parceria com o Conselho Regional de Engenharia e Agronomia do Paraná (CREA PR) e Instituto de Engenharia do Paraná.
Um levantamento realizado recentemente pelo Ministério Público apontou que a maior parte dos hotéis de Curitiba e Região não possui a quantidade mínima de quartosadaptados para pessoas com necessidades especiais.
A consultora do Sebrae/PR, Patrícia Albanez, afirma que esta é uma oportunidadepara os empresários enxergarem as exigências da lei como um bom negócio. “É preciso considerar que existem muitos turistas idosos, que possuem dificuldade motora. Também há pessoas com limitações físicas temporárias, adquiridas em acidentes, por exemplo, ou pais que usam carrinhos de bebê para transportar seus filhos. Se o estabelecimento não estiver adaptado para isso, além do descumprimento da lei, o empresário limita suas possibilidades e perde clientes”, explica.
O seminário
O evento vai contar com uma mesa redonda com a participação do coordenador do Fórum de Acessibilidade do CREA PR, Antonio Borges dos Reis, e do arquiteto especialista em acessibilidade, Ricardo Mesquita. Reis explica que o objetivo é apresentar aos empresários as normas previstas nas legislações que discorrem sobre a acessibilidade.
“Desde a quantidade mínima de cômodos que devem ser adaptados para pessoas com necessidades especiais, até a condição das calcadas na entrada de cada estabelecimento, tudo precisa estar de acordo com as normas e é isso que vamos mostrar aos empresários”, afirma o coordenador.
O seminário também contará com a apresentação do case do Hotel Villa Bella, localizado em Gramado, no Rio Grande do Sul, que foi completamente adaptado para garantir a mobilidade dos hóspedes.
De acordo com o responsável pela gestão executiva da ABIH, Rafael Andreguetto, o objetivo é mostrar para os representantes do ramo hoteleiro que é vantajoso aplicar as normas de acessibilidade em seus estabelecimentos. “Vamos munir os empresários com informações sobre o tema e auxiliá-los na aplicação das regras. Tudo isso está previsto em uma agenda positiva prevista para ser colocada em prática após o seminário”, assinala o Andreguetto.
As inscrições para o seminário “Acessibilidade na Hotelaria de Curitiba - Hotel acessível é um bom negócio” são gratuitas e podem ser feitas pelo e-mail comercial@abihpr.com.br.
Fonte: paranashop

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Parque com brinquedos inclusivos em Recife


Com o novo brinquedo, Milena pode brincar. Com 4 anos e 76 quilos, seu tamanho devido à obesidade, colocava muitas limitações.

Foi inaugurado neste sábado (12), no Parque da Jaqueira, na Zona Norte do Recife, o primeiro parque público inclusivo da cidade. O espaço recebeu equipamentos modificados para que crianças com deficiência física pudessem brincar e se divertir com segurança. Dois balanços, uma gangorra e um vai-e-vem foram implantados ao lado de brinquedos que já existiam no parque. A Iniciativa foi da Prefeitura do Recife, por meio da Emlurb, e os equipamentos doados pela empresa Duracell. O prefeito Geraldo Julio esteve na inauguração.

Todos os equipamentos são feitos de ferro e madeira, dando maior comodidade aos usuários. Além de portadores deficiência física, outras crianças especiais puderam aproveitar os novos brinquedos. Milena Deca da Silva, é uma criança de apenas 4 anos, mas que sofre com a obesidade. Sua mãe, Denise Deca da Silva contou que a filha, que possui 76 quilos, não conseguia brincar porque a maioria dos brinquedos não comportava o peso da menina. "Agora minha filha pode brincar. Ela está muito feliz com esse novo brinquedo, agora ela pode deixar de sofre o preconceito que sofria. Espero que essa iniciativa se repita em outros parques", afirmou.

Ainda estão em elaboração os projetos para implantação de mais seis parques infantis inclusivos, sendo um no 13 de Maio e outro na Praça do Derby, de acordo o prefeito Geraldo Julio.

Fonte: Jornal do Commercio

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

Lazer e turismo, acessiveis

B

Programa “Viva as Diferenças” da rádio ABC apresenta o lazer e turismo acessíveis

by Ricardo Shimosakai
Dentro do estúdio de gravação da Rádio ABC, Alan Mazzoleni, João Favaro, Mariane Sant'Ana e Ricardo ShimosakaiDentro do estúdio de gravação da Rádio ABC, Alan Mazzoleni, João Favaro, Mariane Sant'Ana e Ricardo Shimosakai
A Rádio ABC é o veículo de comunicação mais antigo em atividade na região do ABC. Só isso já serviria para dar destaque ao trabalho dos profissionais que lutam todos os dias para levar informação de qualidade aos ouvintes. Mas, é muito mais do que isso. Os mais de dois milhões e meio de habitantes das sete cidades tem necessidades que as emissoras de rádio e TV da capital não podem atender.
Desde 1998 a Rádio ABC vem passando por um processo de reformulação, com mudanças significativas na programação: jornalismo dinâmico e moderno voltado para a região do Grande ABC, prestação de serviços à comunidade local.
O programa “Viva as Diferenças” é apresentado ao vivo por Alan Mazzoleni e Mariane Sant'Ana, todos os sábados às 9;00 com 60 minutos de duração. Pode ser acompanhado pelo Rádio ABC AM 1570 ou acessando o sitewww.radioabc.com.br
Sempre com a temática voltada à acessibilidade e inclusão, personalidades atuantes nesse campo são convidadas para serem entrevistadas. No programa do dia 31 de agosto de 2013, os convidados foram Ricardo Shimosakai da Turismo Adaptado para falar sobre lazer e turismo acessíveis e Aline Favaro, bailarina com síndrome de Down junto ao seu pai João Favaro, contando sua história de vida.
Para ouvir a entrevista de Ricardo Shimosakai, acesse o link a seguir
Fonte: Rádio ABC

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Como criar coragem na vida

Recebi do site Turismo Adaptado a reportagem de uma mulher, Isete Najla, que superou desafios mesmo diante da amputação de um braço e nessa matéria ela dá 12 passos para criar coragem e superar as dificuldades!



1. Conheça você mesmo
Antes de ter coragem para tomar uma determinada atitude, é preciso saber o que de fato é importante para você para depois assumir suas posturas. “É do autoconhecimento que nasce o fator coragem, pois só a partir deste aprofundamento é que o indivíduo tem condições de agir”, afirma o escritor Luciano Vicenzi.

2. Observe seus sonhos
Muitos dos desejos e vontades podem ser “anunciados” nos sonhos, um instrumento importante para o autoconhecimento. “É preciso fazer das horas de sono um tempo precioso, uma fonte de conhecimento e de sabedoria”, indica a psicoterapeuta Maria de Melo.

3. Entenda seus medos
Compreender as bases de seus medos é o primeiro passo para vencê-los e efetivamente criar coragem. “Uma pessoa corajosa não é uma pessoa que não tem medo, mas alguém que não se deixa paralisar por ele”, comenta Vicenzi. Para o autor, um certo nível de receio é normal perante grandes desafios, mas os corajosos se mantêm firmes nas suas decisões.

4. Separe o que é real do que é fantasia
O medo pode ser iniciado a partir de uma condição de ameaça física – o receio de pular de paraquedas, por exemplo – ou psicológica – como uma mudança radical de carreira. No entanto, Vicenzi explica que, muitas vezes, esses riscos estão apenas na mente, ou seja, são baseados somente em crenças, suposições e fantasias. Isso acontece quando uma pessoa começa a namorar e fica pensando: “será que a família vai me aceitar, será que vou conseguir atender às expectativas?”. Entender a base desses medos, se eles são reais ou imaginários, é essencial para vencê-los e criar a coragem necessária para agir.

5. Anote e compare
Colocar os medos no papel ajuda a identificar o que realmente deve ser considerado uma preocupação – e a deixar de lado as meras suposições. “Esta é uma técnica muito boa para separar o que é baseado em fatos e o que é fantasioso”, explica o pesquisador Luciano Vicenzi.

6. Seja humilde
Para a psicoterapeuta Maria de Melo, coragem exige, antes de tudo, reconhecer as próprias dificuldades. “É a humildade que nos dá a força verdadeira”, diz. Ela explica que sem essa qualidade pode-se cair na tentação de culpar somente os outros pelos problemas e medos, e não enxergar a si mesmo como o único responsável pela falta de coragem. Isete Najla deu o primeiro passo sozinha, apesar do apoio de então namorado

7. Mude de posição
Coragem equivale a assumir uma mudança de postura. Isso significa rever atitudes, reconhecer erros e se reposicionar. Desta forma, avalie se o que está fazendo hoje é o que, de fato, o afasta dos seus objetivos. Se a resposta for positiva, pense no que precisa mudar para sair desta situação.

8. Assuma os riscos
Coragem também significa assumir desafios, mas sempre de maneira calculada. “Correr riscos não é ser descuidado ou ter a pretensão de diminuir ou não enxergar o perigo. A coragem tem clareza, vê as coisas e, por isso, é prudente”, aconselha Maria de Melo. No entanto, a psicoterapeuta alerta que a prudência, se passar do ponto, é um medo disfarçado, o que pode nos tornar covardes.

9. Observe por outros ângulos
Enxergar as coisas sob um prisma múltiplo ajudar a entender situações e sentimentos com mais clareza, o que certamente vai contribuir para criar a coragem necessária para mudar. Questione-se, faça o exercício de pensar “por outro lado”. “Entender o que lhe prejudica vale muito para você se compreender e se consertar”, observa a psicoterapeuta Maria de Melo.

10. Converse sobre o assunto
Procurar um grupo ou outra pessoa que já tenha passado pela mesma situação também é uma boa maneira de conhecer mais sobre o assunto e inspira a criar a coragem necessária para se decidir e mudar.

11. Experimente
Muitas vezes, o medo deriva do que é desconhecido. Tem sempre aquele frio na barriga antes de começar, mas depois a coisa acaba fluindo. É como aquela pessoa que tem medo de água, mas dá o primeiro passo e se inscreve num curso de natação. Ela substitui a crença do “será que eu consigo” para o “vou tentar”.

12. Dê o primeiro passo sozinho
Apesar das dicas acima, criar coragem exige uma atitude pessoal e intransferível, por mais apoio que se receba da família, dos amigos e do terapeuta. Foi o que fez Najla ao encarar sua primeira aula de dança do ventre. “O primeiro passo é sempre da própria pessoa. É a vontade dela que desenvolve a coragem. Sem vontade não há coragem”, conclui Vicenzi.

Leia AQUI a reportagem na íntegra!


Por Luciana Napoli
portadoresdeataxia@gmail.com

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

VIVER COM UMA DOENÇA RARA

Helen KearneyAtaxia de Friedreich é uma doença genética e progressiva do sistema nervoso central em que os sintomas genéricos são dificuldades de equilíbrio, falta de coordenação e, gradualmente, dificuldades na articulação das palavras. 

"A Helen começou a ter dores lombares quando tinha 12 anos e foi a um ortopedista que propôs duas operações de 6 horas de duração cada para resolver a escoliose. Eu tinha receio que algo pudesse correr mal entre as duas intervenções, mas o ortopedista desvalorizou as minhas preocupações", lembra Mary Kearney, mãe de Helen e de Brona. 

Oito meses depois da intervenção cirúrgica, Helen começou a ter dores fortes no ombro esquerdo. Uma fisioterapeuta disse que havia um problema com as articulações. "Uma vez que a Helen começou a ter dificuldades de coordenação, em Junho de 2002 levei-a a um neurologista que lhe diagnosticou Ataxia de Friedreich. Fiquei bastante transtornada, mas lembro-me de ter tentado ser optimista e de ter dito à Helen que provavelmente ela não iria precisar de uma cadeira de rodas antes dos 40 anos", conta Mary Kearney.

Mas Helen teve consciência de que provavelmente iria precisar dela muito antes disso. "Eu era apenas uma adolescente, mas sabia que o problema era sério e isso fez-me sentir muito mal. Os problemas com as borbulhas e com o crescimento deixaram de ter a mesma importância", diz Helen, agora com 18 anos.
Por causa do fator genético, Mary sabia que os seus outros dois filhos, John e Brona, também corriam o risco de ter a doença, pelo que foram submetidos a exames no Verão a seguir ao diagnóstico de Helen.


Brona Kearney
Os exames confirmaram que Brona também tinha a doença, mas deram negativo no caso de John. "Fiquei surpreendida porque na altura o meu equilíbrio era melhor do que o de Helen. Não fiquei muito perturbada porque não percebi propriamente de que é que se tratava. Só dois anos mais tarde é que acabei por interiorizar o que aquilo significava e nessa altura fui-me bastante abaixo", recorda Brona, que agora tem 
15 anos.

Mary é secretária da Euro-Ataxia desde 2004. Depois do diagnóstico das filhas, Mary e o marido, Michael, chegaram a ponderar reduzir os seus horários de trabalho. "Era importante que elas não pensassem que a sua condição implicava mudanças para mim. O Michael perguntou à Brona e à Helen o que é que elas pensavam da ideia de deixar de trabalhar e a reação imediata delas foi “mas então quem é que vai pagar as despesas com os cavalos?” Por isso, mantivemos os nossos empregos e tentamos que as coisas continuassem como até ali", recorda Mary.

As duas raparigas levam uma vida tão normal quanto possível. Para Helen, andar torna-se difícil quando está cansada ou às escuras, mas consegue montar Robin, o seu pônei branco, sem qualquer ajuda. A sua professora de equitação diz que, para a idade dela, Helen se tornou "uma excelente praticante de dressage e de saltos de obstáculos". 

Depois da operação à coluna montar tornou-se mais difícil para Brona, mas ela acha que é importante que quem tem Ataxia de Friedreich continue ativo. "Do que mais gosto na equitação é hunting, endurance, trekking e também cross country. Também gosto da escola porque posso andar por todo o lado com os outros. A única coisa chata é que não posso praticar desporto com eles porque não sou tão rápida nem tão ativa como eles", conta Brona.

Helen fala da doença sempre através de Robin, o seu pónei branco: "Não tenho medo de sofrer uma queda fatal nem vou passar o resto da minha vida com medo de cair do cavalo. Robin é dócil e mesmo quando caio ele não se afasta. Ele preocupa-se comigo."

Este artigo publicou-se previamente no número de Outubro de 2007 de nosso boletim informativo.n

sábado, 21 de setembro de 2013

A importância da ortopedia


16 outubro 2011

Dr. Ortopedista: Curiosidade, A Importância do Ortopedista na vida das pessoas

Em Saude
Dr Gustavo
Escrito por Dr Gustavo
A Ortopedia e Traumatologia é a especialidade da medicina responsável pelodiagnóstico e tratamento dos traumas às estruturas músculos esqueléticas do corpo humano bem como das demais afecções do aparelho locomotor.
A palavra Ortopedia é de origem grega, onde “orto”  significa reto, direito e “pedia” , criança.
A enorme importância da especialidade é oriunda da capacidade de alívio da dor, restauração da função e correção de deformidades dos pacientes através dos diversos tratamentos ortopédicos existentes.
A ortopedia primitiva iniciou-se com os egípcios que já utilizavam talas de bambu e muletas no tratamento de fraturas. Enormes avanços na área ocorreram com gregos, romanos e árabes. Na ortopedia moderna, o advento da radiografia em 1895, desenvolvida por Wilhelm Roentgen, e as imúmeras guerras foram imprescindíveis para um crescimento cada vez maior deste segmento médico.
A Ortopedia, ao contrário de outras especialidades, abrange o atendimento de pacientes de todas as faixas etárias, desde de recém-nascidos até idosos. Sendo que o médico ortopedista é um cirurgião habilitado para o tratamento de deformidades congênitas e traumas do parto em crianças; doenças do crescimento em adolescentes; lesões musculares, tendíneas, nervosas, ligamentares e ósseas em todas as faixas etárias; fraturas em idosos.
Nos últimos anos, com o crescimento do número de praticantes de esportes recreacionais no pais, o ortopedista passou a atender também um enorme contingente de atletas com lesões específicas para cada esporte praticado. “Um esporte. Um Gesto. Uma lesão” .
Apesar dos enormes avanços até os dias de hoje, um futuro ainda mais promissor se encaminha com o advento de novas técnicas cirúrgicas e tecnologias em materiais ortopédicos, bem como estudos em diversas áreas como genética.
Dúvidas? Fale com o Dr. Ortopedista: ggarliani@hotmail.com | (011) 3853-4446


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sexta-feira, 6 de setembro de 2013

Viva a vida!!


Outro dia fui com três dos meus filhos ao parque Villa Lobos. Fiquei muito admirada como existe vida pulsando fora do meu mundo. Como existem pessoas, e muitas delas se divertindo ao ar livre. Típico de quem mora em cidade grande, cheia de concreto. Isso demonstra que divertimento de paulistano não é só em Shopping Center. Me alegrei e muito!

Conheci o orquidário dentro do parque com várias espécies de orquídeas e bromélias. Fizemos ate um pic-nic e andamos bastante. Eu com a minha scooter (agradeço sempre pela minha aquisição, pois sem o triciclo não conseguiria andar muito), a Priscilla, minha filha carioca (não é qualquer um que tem uma filha importada - metida eu) foi de patins, que por sinal ela manda muito bem, a Ligia, que já falou em aprender a andar de patins e o Bruno, que está já dando uns roles de skate, foram de Sp 2, ou seja, de sola de tênis mesmo. Foi muito bom!

Esse texto tem a finalidade de te alertar para que você não perca as oportunidades que a vida te dá!

São únicas e cada vez mais escassas. E do pequeno que se faz o grande, e ninguém é obrigado a ter que aguentar uma  pessoa que o tempo inteiro esteja triste, de mal com a vida.

Se você não é convidado para dar passeios pare e repense se o problema não está contigo, se você é uma pessoa alegre ou acha que as pessoas são culpadas pelo seu problema de saúde. Não faca disso um lema, pois a vitima pode ser você.


Por Luciana Napoli
portadoresdeataxia@gmail.com

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Exercicios de fonoaudiologia para ataxia

DISARTRIA 

A disartria pode ser definida como distúrbio de expressão verbal causado por uma alteração do controle muscular dos mecanismos da fala. Compreende as disfunções motoras da respiração, fonação, ressonância (nasal), articulação e prosódia.

DISARTRIA ATÁXICA

A disartria atáxica é uma desordem da fala na qual há uma fadiga nos aspectos articulatórios e prosódicos da fala. A imprecisão articulatória inclui desvios da fala, tais como consoantes imprecisas, articulação irregular e vogais distorcidas. Acredita-se que estes problemas são produtos da ataxia da musculatura respiratória e orobucolingual. 

CARACTERÍSTICAS DA DISARTRIA ATÁXICA

Inclui a entonação fraca, movimento insuficiente de língua, movimento alternado pobre de língua durante a fonação, redução da velocidade da fala, diminuição do movimento lateral da língua, redução da elevação da língua. Em resumo, a disartria atáxica está associada com algumas lesões cerebelares e é a característica nos aspectos articulatórios e prosódicos da fala. A disprosódia é também uma característica da disartria atáxica.

 EXERCÍCIOS DE FONOAUDIOLOGIA 

1 - MASTIGAÇÃO SELVAGEM – Durante 5min mastigar bem feio, fazendo barulho.

2 – Durante 5 min, girar a língua dentro da boca, contornando os lábios, uma volta para a direita e uma para a esquerda (começando pelo centro, embaixo do nariz) colocar a língua para fora por 3 segundos (conta 1,2,3) e engole em seguida.Ir repetindo até completar o tempo.

3 – Respire e diga “A” o mais forte e mais longo que conseguir. Repetir 9x.

4 – Respire e diga “A” com seu tom de voz normal e tente alcançar o tom mais fino(agudo) que conseguir. Repetir 9x.

5 – Respire e diga “A”forte em seu tom normal e tente alcançar o “A” mais gravaque conseguir. Repetir 9x.

6 – Ler forte e bem articulado 3 a 5X uma lista funcional de quinze palavras, que você tenha dificuldades, durante duas semanas. Nas próximas duas semanas, ler lista de 15 frases curtas (de três palavras); nas 2 semana seguintes ler list a de 10 frases longas. Ex: Compreendo bem o que você quer dizer.Ler as frases 3 a 5X.

Fazer um bocão.
Falar forte
Postura confortável
Respirar antes
Beber água durante

 Leia o texto na íntegra: http://www.aappad.com.br/fono.html

segunda-feira, 26 de agosto de 2013

Praias no nordeste com banho de mar para nos. .


Praia de Ponta Negra, em Natal (RN), beneficiada com o projeto OrtoRio. Foto: Ricardo, CC BY
A praia de Ponta Negra, em Natal (RN), foi beneficiada com o projeto OrtoRio, da  Secretaria Municipal de Turismo e Desenvolvimento Econômico. A iniciativa tem como objetivo proporcionar a possibilidade de programação turística acessível a quem possui limitações de mobilidade.
Esteiras de acesso ao mar, cadeiras de rodas anfíbias e profissionais qualificados para o banho assistido fazem parte das iniciativas para assegurar o direito e o acesso do cidadã o com algum tipo de restrição física aos roteiros turísticos.
Praias em Olinda e Fernando de Noronha, Porto de Galinhas e Boa Viagem, todas em Pernambuco, também oferecem apoio para entrar no mar com apoio do projeto Praia Sem Barreiras, da Secretaria de Turismo de Pernambuco.   
Nesse aspecto, o MTur tem um programa chamado Turismo Acessível, que oferece um pacote de incentivos à estrutura e promoção acessibilidade. A ação reservou investimento de R$ 100 milhões para promover a inclusão social e o acesso de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida à atividade turística.
Fonte: Hôtelier News

terça-feira, 13 de agosto de 2013

A Michaeli precisa de ajuda.....Vamos ajuda-lá?


Amigas e amigos,


A Michaeli me escreveu pedindo uma ajuda: Se conheço  portadores de ataxia? É o que mais tenho feito nesses últimos meses. É que ela vai escrever uma tese (TGF) sobre a Doença Machado Joseph. Como quanto mais divulgarmos mais pessoas ficarem sabendo, mais autoridades da área estarão alertas e mais importância darão as pesquisas.

Ela precisa entrar em contato com  portadores para troca de informação e para uma pesquisa. Em troca ela promete sigilo absoluto, inclusive, como não divulgar o nome da  pessoa pesquisada.

Ela tem um irmão que também é portador da D.M.J. e não aceita muito bem a doença.

Como a finalidade do blog é o intercâmbio entre as pessoas sempre levantando o nível, dando um "chega pra lá" na doença, fazendo coisas normais e levando a vida da forma mais natural , eu vou  ajudar a Michaeli e você?

Você pode mandar um e mail para portadoresdeataxia@gmail.com ou uma mensagem pelo facebook para Luciana Napoli, com os seguintes dados: nome, tipo de ataxia e quanto tempo já tem os sintomas.

Luciana Napoli
portadoresdeataxia@gmail.com

sexta-feira, 2 de agosto de 2013

Novas regras para quem precisa viajar de aviao




Nova publicação em TURISMO ADAPTADO

Novas regras garantem acessibilidade a passageiros de avião que precisam de assistência diferenciada

by Ricardo Shimosakai
Ambulifts garantem acesso seguro e confortável para o embarque na aeronaveAmbulifts garantem acesso seguro e confortável para o embarque na aeronave
Idosos, pessoas com deficiência e passageiros com crianças de colo que viajam de avião, devem ter atendimento especial. Novas regras vão garantir a segurança e o conforto desses viajantes.
Conhecer novos lugares. Ricardo não abre mão desse prazer, mesmo sendo cadeirante. Mas quando é preciso viajar de avião, a dor de cabeça começa antes mesmo de entrar na aeronave.
“Certa vez eu voltei de um vôo da Argentina, e fiquei esperando uma hora pelo carro elevador, o ambulift. Eles disseram que haviam mais 4 ou 5 pessoas na minha frente para utilizar esse equipamento”, diz Ricardo Shimosakai, Diretor da Turismo Adaptado e Consultor de Acessibilidade e inclusão.
Para ajudar a resolver problemas como esse que o Ricardo contou, a Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC), publicou uma nova resolução com regras para a acessibilidade de passageiros com necessidade de assistência técnica especial. São pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, deficiência, mobilidade reduzida, gestantes, lactantes, acompanhadas por crianças de colo ou ainda qualquer pessoa que tenha limitação na sua autonomia como passageiro. As novas regras obrigam os operadores dos aeroportos, as companhias aéreas e funcionários a tomarem medidas que garantam que esses passageiros também tenham uma viagem com conforto e segurança.
Novas regras para acessibilidade
Responsabilidade dos equipamentos de acessibilidade é do aeroporto
Número ilimitado de passageiros com deficiência por vôo
Desconto de 80% na passagem do acompanhante, caso necessário
Mais poltronas com braços móveis
Alterações nas regras de transporte de equipamentos e cão guia
Funcionário responsável por acessibilidade
Caiu a necessidade de apresentação de documentos médicos a cada viagem
“A gente tem uma série de multas para as empresas que não cumprirem com o estabelecido nessa resolução. Temos também um canal de denúncia através de nossos meios de comunicação com a sociedade, que podem através desses canais realizarem denúncias que vão ser investigadas e averiguadas, junto às empresas aéreas ou aeroportos”, esclarece Leonardo Boszczowski, Gerente de Facilitação e Segurança do Transporte Aéreo da ANAC.
Ricardo possui uma empresa de turismo especializada em atender pessoas com necessidades especiais, e acredita que as novas regras também podem servir como um impulso para o setor.
“Eu acho que isso vai poder impulsionar bastante o turismo. A gente ainda precisa mudar essa questão, desde o atendimento, da informação, de tudo. Isso não são bem questões físicas, materiais, mas sim questões de procedimento”, complem

quinta-feira, 25 de julho de 2013

Marau

Ilha da Pedra Furada

Marau


Para quem imagina que o paraíso é formado por uma praia deserta cercada de coqueiros ainda não conhece Maraú. 
Este pedaço do paraíso tem praias maravilhosas, águas cristalinas e muitos coqueiros, mas não para por aí. 
A distância de tudo e a dificuldade de se chegar até ela contribuiu para a preservação deste santuário. A península, situada entre Ilhéus e Valença, está inserida em uma área de proteção ambiental chamada Triângulo Ecológico - formado por Camamu, Barra Grande e Maraú - mas não parece pertencer a este mundo. Suas atrações naturais apresentam-se sedutoramente aos turistas: piscinas formadas pelos arrecifes de coral na maré baixa e recheadas de peixinhos coloridos; cachoeiras de água gelada, para refrescar o corpo depois de longas caminhadas; lagoas de água doce, manguezais e as ilhas que ponteiam aqui e ali. E é exatamente este conjunto harmonioso que faz de Maraú um pedaço privilegiado do Brasil. Mas agora já não é mais tão complicado alcançar este sonho. O sacolejar pela estrada de terra ou o balanço do barco é recompensado pelo deslumbre natural com que os visitantes desembarcam na vila. As lagoas de água doce, as cachoeiras, a mata, as praias, tudo é de uma beleza imaculada pelas mãos humanas.
São Luís   

Lençóis Maranhenses

Conhecido como o Saara Brasileiro, o Parque Nacional de Lençóis Maranhenses cobre uma área de 155.000 hectares e, em alguns trechos, avança até 70 km a partir da costa. Porém, ele é diferente, entre as vastas dunas de areia estão lagoas verdes e azuis, formando a verdadeira visão do oásis. Esse espetáculo da natureza só é possível graças às chuvas que caem sobre a região no primeiro semestre do ano e que alimentam as lagoas do vasto deserto dos Lençóis, que se estende por uma área equivalente ao município de São Paulo.

terça-feira, 16 de julho de 2013

Avanços no tratamento da Doença de Machado Joseph (DMJ)

Recebemos uma carta do Ph.D Henry L. Paulson da ABAHE, Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adiquiridas, que gentilmente fornece informações sobre novidades em tratamentos e pesquisas ligadas as Ataxias. Essa carta da Universidade de Michigan, nos Estados Unidos relata como estão acontecendo 5 estudos / pesquisas para que o tratamento da DMJ, Ataxia 3, seja efetivo. Clique AQUI e leia a carta na íntegra!

segunda-feira, 15 de julho de 2013

Morro de São Paulo. Bahia

Morro de São Paulo fica situado na Ilha de Tinharé, na região da Costa do Dendê, com acesso a partir de Salvador ou de Valença. Logo na chegada o Morro começa a fascinar e seduzir seus visitantes. A primeira imagem é de um cartão postal: a ponte de atracação do Terminal Marítimo, o Portaló - antigo portal, as ruínas do velho forte, a igreja Matriz de Nossa Senhora da Luz e o farol compõem a paisagem emoldurada pela mata nativa e pelo azul deslumbrante do céu e do mar. Muitos acabam ficando por lá, a exemplo de turistas italianos e paulistas, que abandonaram o paletó, a gravata e o corre-corre das metrópoles para se tornarem, hoje, felizes proprietários de confortáveis e aconchegantes pousadas. Mergulhar, nadar, cavalgar, banhar-se nas piscinas de água salgada ou na fonte de água doce faz parte de programas irresistíveis.

sexta-feira, 12 de julho de 2013

Abrindo o espaço para saber quem pode ajudar esse casal de amigos

Interdição não é uma opção. Caros leitores, vou relatar um problema e gostaria que me ajudassem oferecendo suas sugestões e comentários. Meu marido é totalmente consciente, orientado e se comunica com uma prancha de comunicação alternativa (para quem não sabe o que é, é uma plaquinha com o alfabeto), pois tem muita dificuldade com a fala. Apesar da dificuldade de comunicação, sabe muito bem o que quer e o que não quer. Tenho uma procuração dele, me dando amplos poderes para assinar documentos em nome dele. Não adianta quase nada. Estamos tentando um empréstimo consignado para desconto em folha no benefício de aposentadoria por invalidez dele e não conseguimos na caixa econômica (o banco que ele recebe o benefício). E por que não conseguimos? Porque a assinatura dele não estava no pedido de empréstimo. Ele não consegue assinar! Doenças neuromusculares afetam os músculos! Eu tenho a procuração que não adianta nada. Consultei um advogado e ele me disse que não dá para garantir que o Sókrates realmente quer o empréstimo se ele não se expressa verbalmente com nitidez. Com a negativa de liberar o empréstimo, o INSS deve estar sugerindo que eu queira me beneficiar de um empréstimo com endividamento do meu marido. Estou indignada porque não tem outra saída jurídica para ele fazer o empréstimo, fora a interdição. Conforme o Código Civil são passíveis de interdição aqueles que, por enfermidade ou deficiência mental, não tiverem o necessário discernimento para os atos da vida Civil. Falta de discernimento? Só porque o músculo da mão dele não consegue fazer uma assinatura e a voz dele não sai como ele queria, significa que ele não tem discernimento? Qualquer um com um pouquinho de atenção pode comprovar que ele tem discernimento para o atos da vida conversando com ele. Hoje mesmo ele decidiu na loja de tintas qual era a cor do grafiato para um muro da nossa casa, pois eu sou péssima para acertar uma cor. Também decidiu se iríamos parcelar ou pagar à vista. Ele não quer ser interditado e eu estou do seu lado. Não quero que perca a capacidade jurídica de decidir o que quer porque o cartório, o banco ou o INSS acham que ele não pode decidir. Essa doença - SCA3 (Doença de Machado-Joseph) não afeta as capacidades mentais de tomada de decisão! Mas tira tanto da independência da pessoa, tira tantas habilidades manuais, e agora, a única opção que temos é tirar juridicamente o direito de decidir o que quer! Fiquei muitíssimo indignada com essa situação. Ser um interdito não é uma opção.