2ª parte: Casa de Repouso. REPOUSO????

REMÉDIOS

Outro item muito perigoso era esse. Faziam maior confusão. No começo da minha estadia eu tentava falar dos remédios que faltavam, mas depois eu parei de falar só observava......

Assim como tinha medicamento que um dia não vinha, não me traziam para tomar, quando eu perguntava sobre o medicamento me diziam que tinha acabado. No dia seguinte o tal remédio voltava a ser incluso na minha medicação. 

- Como assim? Ele não havia acabado? Isso porque só tomo praticamente vitaminas e sei perfeitamente o que tomo. Imagina os idosos que pela idade não se lembram nem o que fizeram ontem, muito menos quais remédios que tomam.

AS AMIZADES QUE FIZ

Dentre esse caos todo, nesses 26 dias de experiência na Casa de Repouso, conheci pessoas legais. Não vou citar nomes para não machucar ninguém. Mas vale a pena citar uma gracinha de Fono, uma pessoa muito legal mesmo. Também tinha um Cuidador em particular de um Sr. que era muito de bem com a vida.

Conheci familiares de pacientes que também são muito educados. Também tinha um cuidador muito legal,que cuidava dos passeios e nos levava para outros lugares como ir numa igreja evangélica, numa praça e numa feira.

Não poderia deixar de citar algumas cuidadoras também, a moça da limpeza e a cozinheira.

ACESSIBILIDADE

Nesse quesito eles merecem um ZERO! Não tem preparo nenhum para os cadeirantes, muito menos para quem tem ataxia (falta de coordenação) facilmente tratado como um paciente que teve um AVC (Acidente Vascular Cerebral).

Só para vocês terem uma ideia, durante as refeições, eles colocam o prato na mesa com garfo e 'você que se vire'. Eu tive que pedir uma bandeja (para por no colo  o prato) para tornar essa tarefa a mais aproveitada possível.

Coitados daqueles que não comiam sozinhos e ainda por cima ficavam sentados na cadeira de rodas o dia todo.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Volto a dizer que fui para a casa de repouso por minha vontade, achando que lá ia ter mais recursos, mas não tive!

Ainda bem que eu tive a ideia de ir na Defensoria Pública atrás de uma autorização do juiz para ir para um residencial e não consegui.

Consegui do juiz, conversando com os advogados a autorização de um home care que estou experimentando.

Mas isso já é uma outra história. Ainda bem que meus filhos, nora e genro me apoiam. Eles sabem que gosto de agitar bastante. 

ISSO É MOVIMENTO E VIDA! 

Atenção: Casa de Repouso. REPOUSO?????

Observações de uma portadora de necessidades especiais, sobre uma casa de repouso....repouso?

Me internei numa casa de repouso, a qual iria ficar por tempo indeterminado e aguentei por um período de 26 (longos) dias.

Esse relato tem por objetivo alertar que nem tudo são flores, que nem tudo funciona de acordo com o falado antes.

Se você tem alguém que é especial para você pense muito antes de interna-lo, a não ser que ele(a) se tornou um fardo pesado demais.

Mas vamos ao relato.......

A ROTINA

Era acordar, tomar banho (no seu horário pré-determinado, tomar café e ver TV. Após isso almoçava e dormia, ou tinha a opção de ver TV. Mais tarde tomar lanche, ver TV, jantar às seis horas e dormir.

Os mais espertos, ou despertos, aproveitavam os intervalos entre as refeições (capítulo a parte, que falarei depois) para falar geralmente sobre si mesmos.

O PÚBLICO INTERNO

Lá tinha de tudo: Senhores que xingavam, que tentavam fugir, que falavam que queriam iir embora por conta de uma doença.  Chamada mal de alzheimer. Oh! coisa ruim!!!! Triste mesmo.

BANHO

Começava às 4hrs da manhã e era o horário mais estressante. Imagina aqueles Srs. e Sras. terem sua privacidade toda exposta, serem xingados

Não tanto por culpa das meninas (cuidadoras), se bem que tem algumas que deveriam mudar de profissão de tanta má vontade! Se tem uma coisa que aprendi é que essa profissão requer acima de tudo gostar muito do que se faz.

O próprio banho é dado às presas, onde não se tira o shampoo e o sabonete direito, muito menos se enxuga os vovôs se as vovós direito. Imagine no inverno

AS REFEIÇÕES

Outro setor que, na hora em que você vai conhecer te falam maravilhas, que tem 6 refeições por dia, quando na realidade se tem 4 refeições. Ah! Ia esquecendo que as vezes tem um chá com bolo depois  do jantar

Uma senhora, que por sinal foi embora voltando para a casa da filha, falava que 'se você quer emagrecer era só ir para lá'.......

Isso e quando as casas não tem refeitório e higiene na cozinha.

Preste atenção....

Convivendo com ataxia: por Edla

Convivendo com Ataxia

Eu tenho 67 anos de idade. Sou professora Geografia. O magistério me ocupou, mesmo antes de concluir o curso,  de 1968 ao ano de 2000, contabilizando, portanto 32 anos de trabalho ininterrupto, sempre em sala de aula. Para exercer a minha função precisei, frequentemente estar em pé e verbalizar muito, duas atividades que tenho muita dificuldade de realizar atualmente. 

Como sabemos o trabalho do professor é exaustivo no Brasil e eu trabalhava muito e em turmas dos antigos 1° grau (quinta a oitava série), 2° grau e também, em cursos pré-vestibulares em turmas muito grandes (utilizava microfone). 

O auge dos populares "cursinhos",  foram as décadas de setenta e oitenta. Para cumprir o horário, dirigia muito, portanto, sujeita ao stress do trânsito e das grandes distâncias do Rio de Janeiro. Não imaniginava as dificuldades que teria no futuro. 

O primeiro sinal de ataxia em meu corpo (leve desequilibrio) foi percebido pelo meu marido, em 1995. Naquela altura, eu nada percebia. Meu marido me disse:" você vai ter o problema da sua mãe". Embora mamãe tenha manifestado os primeiros sintomas em finais dos anos sessenta, sempre recorrendo aos médicos, estes justificavam os seus tombos, como um resultado de reumatismo e problemas nos joelhos. Estes sintomas foram combatidos, inicialmente, com medicamentos antirreumáticos, fortes anti-inflamatórios e até, infiltrações nos joelhos. Foram muitas idas  aos consultórios médiicos, porém, o diagnóstico correto só chegaria em 2002, através de mim que, morando na Alemanha desde 2001, recebi o diagnóstico  de DMJ (doença de Machado e Joseph) neste ano, após vários exames e 9 dias de internação. Mamãe estava com 90 anos e morreria 2 anos depois, como consequência do estágio avançado da DMJ e infecção hospitalar, após 2 meses de internação, cuja a causa inicial foi pneumonia. 

Após a minha aposentadoria no Brasil, me mudei em 2001 para a Alemanha, terra do meu marido. Em abril de 2002 numa consulta com oftalmologista, primeira consulta com este profissional, cuja a finalidade era controlar o glaucoma que também sou portadora, o médico constatou e mencionou que havia "algo errado" em meu cerébro, fato que ele verificaria melhor no outro exame 3 meses depois.  Houve a confirmação da suspeita. Ele comunicou a médica da família e esta, então me encaminhou ao neurologista que iniciou o processo cliníco. A ressonância identificou uma atrofia no cerebelo. Para agilizar o diagnóstico, permaneci 9 dias no hospital; setor de busca de diagnóstico preciso, onde fiz uma série de exames para verficar se tratava-se de uma ataxia genética ou esporádica. O último foi o molecular. No mesmo dia que deixei o hospital embarquei à noite para o Rio de Janeiro para cuidar de minha mãe, deixando na Alemanha meu marido e minha filha. Três meses depois, meu marido mandou por fax, o resultado do exame molecular: mutação genética no cromossoma 14; doença de Machado e Joseph, sendo genética, portanto familiar.  

A enfermidade presente em minha mãe,  tios, tias e primos, a maioria já falecidos, estava definitivamente esclarecida. A partir deste momento, iniciamos as pesquisas e orientação aos possíveis portadores da família. 

Desde de 2004, após o falecimento de minha mãe, os sintomas da DMJ progrediram bastante. Recorro a numerosos suportes, barras de apoio e adaptações por todo o apartamento, bengala de 4 pontas, tomo banho sentada desde 2008, uso andador dentro de casa e para rua necessito de cadeira de rodas. Tenho também tremores, rigidez, lentidão dos movimentos e outros... 

Vivo um dia de cada vez, tento aproveitar bem o presente, não valorizar o que considero "coisas pequenas" e apesar das minhas limitações aproveitar a vida em viagens, por exemplo.  Estamos aqui para aprender e evoluir espiritualmente. Aproveito para exercitar valores bons, tais como: humildade, paciência, resignação e fé. 

Edla Merlitz

25.11.2014