Convivendo com Ataxia
Eu tenho 67 anos de idade. Sou professora Geografia. O magistério me ocupou, mesmo antes de concluir o curso, de 1968 ao ano de 2000, contabilizando, portanto 32 anos de trabalho ininterrupto, sempre em sala de aula. Para exercer a minha função precisei, frequentemente estar em pé e verbalizar muito, duas atividades que tenho muita dificuldade de realizar atualmente.
Como sabemos o trabalho do professor é exaustivo no Brasil e eu trabalhava muito e em turmas dos antigos 1° grau (quinta a oitava série), 2° grau e também, em cursos pré-vestibulares em turmas muito grandes (utilizava microfone).
O auge dos populares "cursinhos", foram as décadas de setenta e oitenta. Para cumprir o horário, dirigia muito, portanto, sujeita ao stress do trânsito e das grandes distâncias do Rio de Janeiro. Não imaniginava as dificuldades que teria no futuro.
O primeiro sinal de ataxia em meu corpo (leve desequilibrio) foi percebido pelo meu marido, em 1995. Naquela altura, eu nada percebia. Meu marido me disse:" você vai ter o problema da sua mãe". Embora mamãe tenha manifestado os primeiros sintomas em finais dos anos sessenta, sempre recorrendo aos médicos, estes justificavam os seus tombos, como um resultado de reumatismo e problemas nos joelhos. Estes sintomas foram combatidos, inicialmente, com medicamentos antirreumáticos, fortes anti-inflamatórios e até, infiltrações nos joelhos. Foram muitas idas aos consultórios médiicos, porém, o diagnóstico correto só chegaria em 2002, através de mim que, morando na Alemanha desde 2001, recebi o diagnóstico de DMJ (doença de Machado e Joseph) neste ano, após vários exames e 9 dias de internação. Mamãe estava com 90 anos e morreria 2 anos depois, como consequência do estágio avançado da DMJ e infecção hospitalar, após 2 meses de internação, cuja a causa inicial foi pneumonia.
Após a minha aposentadoria no Brasil, me mudei em 2001 para a Alemanha, terra do meu marido. Em abril de 2002 numa consulta com oftalmologista, primeira consulta com este profissional, cuja a finalidade era controlar o glaucoma que também sou portadora, o médico constatou e mencionou que havia "algo errado" em meu cerébro, fato que ele verificaria melhor no outro exame 3 meses depois. Houve a confirmação da suspeita. Ele comunicou a médica da família e esta, então me encaminhou ao neurologista que iniciou o processo cliníco. A ressonância identificou uma atrofia no cerebelo. Para agilizar o diagnóstico, permaneci 9 dias no hospital; setor de busca de diagnóstico preciso, onde fiz uma série de exames para verficar se tratava-se de uma ataxia genética ou esporádica. O último foi o molecular. No mesmo dia que deixei o hospital embarquei à noite para o Rio de Janeiro para cuidar de minha mãe, deixando na Alemanha meu marido e minha filha. Três meses depois, meu marido mandou por fax, o resultado do exame molecular: mutação genética no cromossoma 14; doença de Machado e Joseph, sendo genética, portanto familiar.
A enfermidade presente em minha mãe, tios, tias e primos, a maioria já falecidos, estava definitivamente esclarecida. A partir deste momento, iniciamos as pesquisas e orientação aos possíveis portadores da família.
Desde de 2004, após o falecimento de minha mãe, os sintomas da DMJ progrediram bastante. Recorro a numerosos suportes, barras de apoio e adaptações por todo o apartamento, bengala de 4 pontas, tomo banho sentada desde 2008, uso andador dentro de casa e para rua necessito de cadeira de rodas. Tenho também tremores, rigidez, lentidão dos movimentos e outros...
Vivo um dia de cada vez, tento aproveitar bem o presente, não valorizar o que considero "coisas pequenas" e apesar das minhas limitações aproveitar a vida em viagens, por exemplo. Estamos aqui para aprender e evoluir espiritualmente. Aproveito para exercitar valores bons, tais como: humildade, paciência, resignação e fé.
Edla Merlitz
25.11.2014
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