Recebemos um depoimento de um jovem rapaz portador de ataxia e ele nos conta como é seu dia-a-dia.
Sou Josafar Macedo dos Reis, sofro de uma doença rara que é conhecida como ataxia de friedreich.
Formada por genes recessivos, é uma doença degenerativa que com o passar do tempo a pessoa vai perdendo a coordenação motora com a degeneração do sistema nervoso, deixando a pessoa mais atrofiada.
Sabemos que conviver com esse tipo de situação não é nada fácil, mas procuro ao máximo fazer o que posso fazer para consegui viver uma vida normal. Tenho que ter o dobro de raciocínio das outras pessoas para poder levar uma vida equilibrada.
No meu dia-a-dia levo minha vida normal procuro fazer minhas coisas dentro dos meus limites para que as coisas fiquem da melhor forma possível. A melhor maneira da pessoa conviver com tudo isso é se apegar com Deus e deixar Ele cuidar, Ele sabe porque somos merecedores de conviver com isso.
Deus dá as piores batalhas para os melhores soldados, vai saber?
Sou de uma cidade no interior de Pernambuco a 885 km, de Recife. Sempre soube que eu tinha uma doença hereditária já que tinham pessoas na minha família com problema semelhante ao meu.
Eu vinha perdendo o equilíbrio e os movimentos, aí no ano de 2009 resolvi ir a São Paulo e passei pelo o laboratório genoma humano e foi feito o exame genético e o diagnóstico comprovou que eu tenho uma doença por nome “ataxia de friedreich" que é incurável até o momento.
Enquanto isso temos que agradecer pela vida que Deus nos deu.
Josafar Macedo dos Reis
20/12/2014 - Dormentes / PE
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